Прежде всего, не навреди

Ну ничего нового под звездами нет ! Искала совсем другую информацию, а нашла интересный фильм. И не с кем-нибудь, а с Мэрил Стрип в главной роли. И не о чем-нибудь, а об эпилепсии и кетогенной диете !

Честно сказать, у меня мурашки по коже побежали, когда я прочла описание этого фильма. Потому, что это очень похоже на тот путь, который прошли мы с сыном. У нас этот путь был гораздо более легким, в фильме все, конечно, очень драматично, но схема та же: судороги - антиконвульсанты - ничего не помогает - предлагают еще антиконвульсанты - предлагают операцию - мы отказываемся - начинаем диету - приступы проходят.

Как говорит один из героев фильма: "Ни один врач не знает, почему начинаются судороги. Ни один врач не знает, почему препараты действуют на одних людей и не действуют на других".

Фильм на русском можно смотреть здесь. Качество не очень, запись перевода плохая, но смотреть вполне можно. На английском хорошая версия здесь. 

С самого начала понятно, что фильм - автобиографичный, но страсти в нем пришлось накалить поболее, это все-таки художественное кино. Режиссер и продюсер фильма, Джим Абрахамс, прошел этот же путь со своим сыном Чарли. У Чарли были серьезные приступы, и Джим прочел о диете в книге по детской эпилепсии и обратился в клинику, ее практиковавшую.

В своей статье, которая называется "Я бы хотел, чтобы мне это сказали раньше: родительский взгляд на детскую эпилепсию", Джим пишет вот о чем:
 

"Лечение детей с судорогами, тяжело поддающимися контролю - 20% науки и 80% искусства [это говорят сами врачи]... Но, послушайте, белые халаты, которые носят врачи Чарли,- это же не блузы художников, защищающих их от краски ! Они ученые ! Форма искусства - это, например, декор интерьера, но не детская неврология ! Обсуждая это со мной, один из признанных детских невропатологов сравнил лечение тяжелых случаев с рыбалкой. Как вы возвращаетесь к своей проруби, где вам однажды повезло, снова и снова, так и невропатолог возвращается снова и снова к той комбинации лекарственных препаратов, которая однажды оказалась успешной. Для родителя это много значит. Это значит, что на родителе больного ребенка лежит груз ответственности за главный вопрос: "На основании чего? На основании какой информации вы мне это говорите, доктор?" ...

 Я бы хотел, чтобы мне это сказали раньше. Мы бы хотели знать раньше процентное соотношение науки и искусства. Я бы хотел, чтобы мы задали тогда вопрос "На основании чего?" За этим нет никакой науки. Это тот самый аргумент, который выборочно приводили многие терапевты, смотревшие Чарли. ... мы все больше и больше отчаивались. Нам предлагали холистическую медицину, китайские травы, вправление шейных позвонков и многие другие не-западные подходы. Медицинский аргумент против них был: нет научного доказательства ! ... Этот аргумент приводят против "нетрадиционных" видов терапии, но не применяют к западным рекомендациям, и наивному пациенту кажется, будто вся западная медицина подтверждена наукой. ... На самом же деле, я узнал, что нет никакой серьезной науки, подтверждающей эффективность или побочные эффекты любой комбинации из нескольких препаратов в лечении детской эпилепсии. ... У 70% пациентов с первичной эпилепсией сработает первый испробованный препарат. Если этот первый препарат не срабатывает, есть 10-15% вероятности, что сработает второй, и только 20% шансов, что судороги ребенка вообще будут сняты препаратами. Другими словами, после того, как не срабатывает второй лекарственный препарат, четырем из пяти детей вообще не удастся взять судороги под контроль только медикаментами. Мне иногда говорили, что говорить об этом факте родителям означало бы лишить их надежды. Я не согласен. Если бы нам это сказали, нас лишили бы самоуспокоенности."

Этот фильм был снят еще в 1997 году - 14 лет назад. Кетогенная диета была разработана еще в 1921 году, но после фильма интерес к диете возрос, и появились новые исследования. Да, она не идеальна, но сейчас не об этом. Вопрос «Как получилось, что ... человек должен был ходить по кругам ада ... медицинской системы, чтобы обнаружить, что на самом деле надо было только изменить для ребенка режим питания? Что мы делаем неправильно? Куда мы идем?» все еще актуален, и не только применительно к американской системе, которая критикуется в фильме.

И еще. К русской версии фильма по ссылке выше есть один комментарий о том, что "мама должна была опомниться значительно раньше", и что фильм полезен родителям, "чтобы в порыве родительской опеки не залечивали своих детей до инвалидности". Это написано кем-то, кто там не был. Кто не простаивал часами у дверей реанимации, чтобы услышать хоть какую-то новость. Там, где новостью может быть от "состояние стабильное" до "к сожалению, улучшений нет" - и это об одном и том же, просто от разных врачей. Там, где перевод в "обычное" отделение, пусть и тюремного типа - великая радость. Кому, пройдя через эту систему, не пришлось месяцами стряхивать с себя этот страшный сон и возвращаться к жизни и здравомыслию вместе со своим ребенком. 

Наша система, осознанно или уже только по инерции, нацелена на то, чтобы запугать пациента или его родственников, чтобы не задавали неудобных вопросов, а довольствовались тем крохам информации в непонятных умных словах, что дают. Чтобы не лезли и не высовывались. Это начинается с женских консультаций, где всех стадно отправляют на УЗИ  и анализы, далеко не всегда объясняя, зачем и для чего. Чтобы даже не подумали, что есть выбор, что это вообще-то повод для семейного и личного решения.

Хочу вернуться еще раз к статье Джима Абрахамса (которая, кстати, была написана с больничной койки, когда сам Абрахамс боролся с лейкемией):

"В нашей семейной жизни, мы берем под контроль гораздо менее важные вопросы: обед и ужин, время сна, часы просмотра телевизора. Почему бы не подойти так же к самому важному вопросу, вопросу здоровья семьи ? В худшем случае, мы всего лишь узнаем что-то новое; в лучшем - мы улучшим свою жизнь или жизнь наших детей. Без побочных эффектов".